癌癥,是個(gè)不好聽的常用詞。
對很多人來說,它距離遙遠(yuǎn)。
最近的距離,估計(jì)是父母們的“養(yǎng)生朋友圈”。
稍遠(yuǎn)一些,它還存在于某些嚴(yán)肅新聞中。
今年2月4日,在世界癌癥日的當(dāng)天,世衛(wèi)組織稱:
未來20年,世界癌癥病例數(shù)將增加60%。
而今天Sir要說的這部紀(jì)錄片。
請你不要聞癌色變。
因?yàn)樗辉谡f死亡。
而是在說——
身為人類。
我們?nèi)绾紊幌ⅰ?/span>
生生
這是一部講述“失去”的紀(jì)錄片。
它聚焦于一些癌癥患者和他們的家庭。
很多觀眾說,看每集前,明明都做好了心理準(zhǔn)備,可還是冷不防淚目。
對癌癥患者來說,生命是個(gè)不斷失去的過程。
一個(gè)首要命題是:
如何面對失去。
這部片就記錄了真實(shí)的困境中,人們最真實(shí)的猶疑與抉擇。
而真實(shí),往往很刺骨。
每年五月第三周。
國家癌癥中心悅知樓二層,都會迎來一批“特殊學(xué)員”。
他們聲音喑啞,不斷練習(xí)吐氣。
這不是氣功班。
而是在學(xué)習(xí),如何打好一個(gè)嗝。
這些病人因喉癌手術(shù),已經(jīng)摘掉了聲帶。
想重新與人交流,他們必須學(xué)習(xí)一門“新語言”:
食道語。
都知道,尋常人是通過聲帶發(fā)聲的。
而他們則需要通過大量訓(xùn)練,振動(dòng)食管,代替聲帶發(fā)聲。
練習(xí)打嗝,就是為了找到發(fā)聲的最佳位置和力道。
對初學(xué)者來說,一個(gè)星期打上幾萬個(gè)嗝,能打?qū)Φ?,也就一兩個(gè)。
食語者要做的,就是從萬分之一中,摸到發(fā)聲的規(guī)律。
捕捉那種稍縱即逝的感覺,再形成肌肉記憶。
這是個(gè)靠運(yùn)氣的事兒,還是個(gè)體力活。
食道雖能發(fā)聲,但到底和尋常人不同。
聲音又小,氣又少,也說不連貫。
初學(xué)者很難掌握發(fā)聲技巧,很多病人為此練得渾身出汗。
另外。
不停打嗝,會帶來胃脹氣,嘔吐總是在所難免。
可能你要問了……
寫字不行?
為啥非得練這么難的發(fā)聲?
用發(fā)聲訓(xùn)練講師老田的話說:
為爭口氣。
剛做完手術(shù)那會兒,迎面遇到個(gè)熟人,他總會下意識躲開,以前他能說會道,現(xiàn)在口不能言,多丟人吶。
“誰說不出來
誰知道難受”
據(jù)說,這門發(fā)聲課程從開課起,每堂課病人全數(shù)到齊。
無人缺課,無人遲到。
因?yàn)?,每個(gè)有口無言的患者背后,都有一個(gè)想重獲聲音的理由。
以及一位或幾位,讓他想堅(jiān)持下去、兌現(xiàn)承諾的家人(們)。
“我做手術(shù)前
給孫子一段錄音”
掌握食道語,靠碰,靠枯燥與挫敗中的大量練習(xí)。
還講究天時(shí)、地利、人和。
對癌癥病人來說,他們都明白一個(gè)道理:
失去并不可怕。
更難的是,如何在失去后做選擇。
今年16歲的秋園,是一名骨肉瘤患者。
這種惡性腫瘤常見于20歲以下的青少年,中位生存率只有40%。
而秋園的腫瘤范圍大,已經(jīng)形成了包塊和轉(zhuǎn)移。
情況很不樂觀。
原本他是個(gè)樂天派。
志向是走出小山村,去外面看看大千世界。
然而。
在一次跳樓梯踩滑后,他的腿部病理性骨折,只有骨頭長好了,才具備切除腫瘤的手術(shù)條件。
是的,挨刀,還要條件。
而秋園的腿遲遲不見好,醫(yī)生說,骨肉瘤遇上這種情況,想保住腿,難……
保腿,就不保命。
保命,就靠化療。
當(dāng)?shù)弥枰刂?,一向樂觀的秋園終于憋不住哭了。
他悔啊。
他沒資格去悔什么“還沒有用腿走遍大千世界”。
而只是悔恨著,這么久以來所有為保腿做的努力,還是功虧一簣。
他更氣。
氣一家人在將等待視為解藥后,最終嘗到的卻盡是等待的苦楚。
他氣到,一腔怒氣無處發(fā)泄。
于是對父母說出了“誅心”的傷人話:
“我配合你們都得了
反正現(xiàn)在這樣子,也是你們造成的”
可能有人會說孩子不懂事。
可換個(gè)角度想,一個(gè)16歲的孩子,又如何懂化解這徹頭徹尾的無力感。
聽了這番話,秋園媽媽委屈了。
她說,自己去市場買東西,用手抓,總能不多不少抓到想要的斤兩。
商家說,這樣的人良心好,少見。
可良心好,心腸好,為什么攤上這樣的???
得了癌,像上了賭桌。
并不是努力了,就必然是贏家。
在患病、治病的過程中,有太多的不可控,太多變量,隨時(shí)能改變病情的走向,改寫病人的一生。
沒有任何征兆,沒有一絲防備。
有時(shí)明明看到一線希望,也會得而復(fù)失。
你說這是啥,是倒霉?
對秋園來說。
這是課,是人生旅途中一塊擋路的巨石,但,它就是課。
真正的悲傷是喑啞的。
而成長,同樣寂靜無聲。
康夢帆,一個(gè)清秀漂亮的女孩。
11歲那年,她腰部長了一個(gè)包,之后越長越大。
診斷很無情……骶骨巨細(xì)胞瘤。
于是接下來的五年時(shí)間,小夢帆每天只能趴著。
心靈手巧的她,做了許多泥塑娃娃,為了轉(zhuǎn)移對病痛的注意力。
但,有那么好轉(zhuǎn)移嗎?
長這種瘤有多痛?
這么說吧,最難忍時(shí),她會疼得哇哇叫,用頭撞墻。
更痛苦的是。
這種腫瘤會壓迫腸道,造成腸梗阻,讓她無法正常排便。
每次都要四五個(gè)小時(shí)。
痛在女兒身,疼在父母心。
一家人的最大心愿,就是女兒能站起來。
手術(shù)刻不容緩。
可腫瘤所在的骶骨血管和神經(jīng)非常細(xì)密,手術(shù)難度極大,很多醫(yī)院都不敢接。
一家人,走遍了半個(gè)中國的醫(yī)院, 才找到個(gè)可行治療方案——
栓塞手術(shù)。
即,通過堵住給腫瘤供血的動(dòng)脈,減少對腫瘤的供血,使其萎縮。
在兩次栓塞后,夢帆已經(jīng)能靠幫助站立了。
但,代價(jià)是巨大的。
第三次栓塞手術(shù),比前兩次疼痛更甚。
醫(yī)生:比嚴(yán)刑逼供還疼
術(shù)前,我們看不到女孩的正面表情,只見她輕拍自己的臉頰。
不知是為緩解緊張,還是為自己加油打氣。
可無論事先如何做好心理建設(shè),手術(shù)臺上的她,根本不能忍住生理的淚水。
這巨痛還“傳染”著。
當(dāng)手術(shù)臺上的夢帆因疼痛而默默哭泣,手術(shù)室外的媽媽也流淚了……
再猛烈的疼痛,或許都可以衡量。
而痛苦卻無法計(jì)量。
五年里,一家人心如油煎,絕望,希望,煎熬,等待……
這四個(gè)月的等待,終于換來了重啟的機(jī)會。
栓塞手術(shù)很順利,爸爸媽媽長舒了一口氣。
接著?
就是又得緊一口氣。
因?yàn)閷τ诎┌Y患者家屬來說,總有無數(shù)個(gè)“十字路口”。
一關(guān)過了,還有一關(guān)。
栓塞治療后,夢帆的細(xì)胞瘤開始縮小。
這也意味著,父母必須做后續(xù)的選擇。
原本一家人是目標(biāo)一致的:
通過栓塞縮小瘤子,為手術(shù)創(chuàng)造條件。
可現(xiàn)在具備手術(shù)條件了,又開始新一輪的擔(dān)憂——
手術(shù)能根治腫瘤。
但腫瘤切了,神經(jīng)也就沒了,女兒將終身插著尿管。
另一個(gè)選擇是,放療。
能留住神經(jīng),保證排便功能,但有20%的惡變率,可能導(dǎo)致腫瘤進(jìn)一步惡化。
兩種療法,各有利弊。
怎么選,都會讓孩子未來的人生,產(chǎn)生巨大的變化。
癌癥患者家屬,正是被這樣接二連三的選擇,不斷逼迫著,推動(dòng)著。
一邊尋找,一邊失去。
老康一家找了五年治療方法,沒想到理想與現(xiàn)實(shí)的差距那么大。
真實(shí),是最會刺痛人的。
在刺痛中等待,在等待中失去,在失去中不斷前行。
老康說,他愿把這趟求醫(yī)路,看做一次旅行。
可以得不到,不能輸不起。
看過,路過,全力以赴過,就不后悔。
在海淀醫(yī)院安寧病房內(nèi),一場特殊的婚禮正在進(jìn)行。
婚禮的見證者老羅,是一名結(jié)腸癌晚期患者。
他的體內(nèi)已經(jīng)多處化膿感染,隨時(shí)會進(jìn)入高危。
病痛帶來的無止境折磨,會讓老羅這樣的硬漢,也幾度想自殺。
24歲的兒子羅碩說,沒有更多的療法了,讓父親住進(jìn)安寧病房,接受舒緩治療吧。
這樣,受罪少點(diǎn)。
父子倆有一個(gè)約定,要親眼見證兒子的婚禮。
但老羅的病情急速惡化著,好像快趕不及了……
羅碩和未婚妻商量后決定,在病房里辦一場婚禮吧。
婚禮前夜,爺倆兒聊起身后事。
父親覺得沒必要建墓地,兒子也希望父親能離自己近些。
兩人坦誠說出了各自的想法,開始語氣很平靜。
可男人老狗啊。
說著說著,卻都忍不住哽咽起來。
離開了病房,羅碩終于繃不住。
說到底,舒緩治療只能減輕病痛,卻不能延長生命。
兒子想讓父親有尊嚴(yán)地走完最后一程。
而現(xiàn)在,那個(gè)時(shí)刻即將到來。
終歸還是惦念,終歸還是不舍。
終歸。
第二天一早,羅碩早早來到病房。
規(guī)模再小,好歹是個(gè)結(jié)婚儀式,大家一起裝點(diǎn)著病房。
羅碩特意給父親準(zhǔn)備了最大號的禮服,這樣才好穿。
微小的穿衣動(dòng)作,以老羅的身體狀況,相當(dāng)于跑著爬20多層樓梯。
不過,這可是兒子的終身大事呀,爬著也要跑完。
儀式正式開始了。
該有的流程一樣不少。
新人步入“會場”,喝交杯酒,感謝雙方父母,致謝來賓……
最后,再照一張全家福。
老羅流淚看著,分不清是傷感還是高興的淚:
“堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn) 兒子 沒事兒
我沒關(guān)系的
咱們還是要高興 往下進(jìn)行”
從召開家庭會議,到?jīng)Q定辦婚禮,到禮成。
歷時(shí)18小時(shí)。
在親朋好友和志愿者的幫助下,老羅心愿了了。
整個(gè)儀式過程中,細(xì)心的人會發(fā)現(xiàn),主治醫(yī)生羅主任始終守在離老羅不遠(yuǎn)的地方。
據(jù)她說,老羅那天的疼痛級別已接近10級。
一個(gè)平常人最簡單的動(dòng)作,對他來說,是上刑。
而婚禮全程,老羅從始至終都沒皺一下眉。
男人老狗,他不想讓兒子兒媳擔(dān)心。
此刻令他全身繃緊的,除了疼痛,還有和愛他的人一起攥緊的:
眼前點(diǎn)滴的幸福。
這是一群最普通的人。
在遭遇磨難時(shí),他們向彼此給予了最大限度的英雄主義。
后來呢?
夢帆選擇了哪種療法?
秋園是否做了截肢手術(shù)?
老田又教會了幾個(gè)患者學(xué)食道語?
截至目前,國家癌癥中心頭頸外科發(fā)聲訓(xùn)練營已舉辦53期,1360人因此再次獲得了與人交流的能力。
還會有更多人加入重拾聲音的隊(duì)伍。
就像一名新手食語者與講師溝通時(shí),在紙上寫下:
“人?。?/span>
就是精神最重要”
老羅離開了,羅碩將父親的骨灰一部分埋在老家的樹下,讓他落葉歸根。
一部分,放在隨身戴的小掛墜里。
父親操勞一世,他想以后帶他一起,去看看更大的世界。
這是他選擇的,“和父親在一起”的方式。
總有人要離開。
也總有傳承要延續(xù)。
夢帆的媽媽告訴女兒:
“人活著就想著今天,明天的事不要想,就能撐到最后。”
這是今天你能聽到的,最樸素的真理。
它當(dāng)然沒有在說死。
它在說。
生生,不息。
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編輯助理:布拉德特皮
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