癌癥,是個(gè)不好聽的常用詞。
對(duì)很多人來說,它距離遙遠(yuǎn)。
最近的距離,估計(jì)是父母?jìng)兊摹梆B(yǎng)生朋友圈”。
稍遠(yuǎn)一些,它還存在于某些嚴(yán)肅新聞中。
今年2月4日,在世界癌癥日的當(dāng)天,世衛(wèi)組織稱:
未來20年,世界癌癥病例數(shù)將增加60%。
而今天Sir要說的這部紀(jì)錄片。
請(qǐng)你不要聞癌色變。
因?yàn)樗辉谡f死亡。
而是在說——
身為人類。
我們?nèi)绾紊幌ⅰ?/span>
生生
這是一部講述“失去”的紀(jì)錄片。
它聚焦于一些癌癥患者和他們的家庭。
很多觀眾說,看每集前,明明都做好了心理準(zhǔn)備,可還是冷不防淚目。
對(duì)癌癥患者來說,生命是個(gè)不斷失去的過程。
一個(gè)首要命題是:
如何面對(duì)失去。
這部片就記錄了真實(shí)的困境中,人們最真實(shí)的猶疑與抉擇。
而真實(shí),往往很刺骨。
每年五月第三周。
國家癌癥中心悅知樓二層,都會(huì)迎來一批“特殊學(xué)員”。
他們聲音喑啞,不斷練習(xí)吐氣。
這不是氣功班。
而是在學(xué)習(xí),如何打好一個(gè)嗝。
這些病人因喉癌手術(shù),已經(jīng)摘掉了聲帶。
想重新與人交流,他們必須學(xué)習(xí)一門“新語言”:
食道語。
都知道,尋常人是通過聲帶發(fā)聲的。
而他們則需要通過大量訓(xùn)練,振動(dòng)食管,代替聲帶發(fā)聲。
練習(xí)打嗝,就是為了找到發(fā)聲的最佳位置和力道。
對(duì)初學(xué)者來說,一個(gè)星期打上幾萬個(gè)嗝,能打?qū)Φ?,也就一兩個(gè)。
食語者要做的,就是從萬分之一中,摸到發(fā)聲的規(guī)律。
捕捉那種稍縱即逝的感覺,再形成肌肉記憶。
這是個(gè)靠運(yùn)氣的事兒,還是個(gè)體力活。
食道雖能發(fā)聲,但到底和尋常人不同。
聲音又小,氣又少,也說不連貫。
初學(xué)者很難掌握發(fā)聲技巧,很多病人為此練得渾身出汗。
另外。
不停打嗝,會(huì)帶來胃脹氣,嘔吐總是在所難免。
可能你要問了……
寫字不行?
為啥非得練這么難的發(fā)聲?
用發(fā)聲訓(xùn)練講師老田的話說:
為爭(zhēng)口氣。
剛做完手術(shù)那會(huì)兒,迎面遇到個(gè)熟人,他總會(huì)下意識(shí)躲開,以前他能說會(huì)道,現(xiàn)在口不能言,多丟人吶。
“誰說不出來
誰知道難受”
據(jù)說,這門發(fā)聲課程從開課起,每堂課病人全數(shù)到齊。
無人缺課,無人遲到。
因?yàn)?,每個(gè)有口無言的患者背后,都有一個(gè)想重獲聲音的理由。
以及一位或幾位,讓他想堅(jiān)持下去、兌現(xiàn)承諾的家人(們)。
“我做手術(shù)前
給孫子一段錄音”
掌握食道語,靠碰,靠枯燥與挫敗中的大量練習(xí)。
還講究天時(shí)、地利、人和。
對(duì)癌癥病人來說,他們都明白一個(gè)道理:
失去并不可怕。
更難的是,如何在失去后做選擇。
今年16歲的秋園,是一名骨肉瘤患者。
這種惡性腫瘤常見于20歲以下的青少年,中位生存率只有40%。
而秋園的腫瘤范圍大,已經(jīng)形成了包塊和轉(zhuǎn)移。
情況很不樂觀。
原本他是個(gè)樂天派。
志向是走出小山村,去外面看看大千世界。
然而。
在一次跳樓梯踩滑后,他的腿部病理性骨折,只有骨頭長(zhǎng)好了,才具備切除腫瘤的手術(shù)條件。
是的,挨刀,還要條件。
而秋園的腿遲遲不見好,醫(yī)生說,骨肉瘤遇上這種情況,想保住腿,難……
保腿,就不保命。
保命,就靠化療。
當(dāng)?shù)弥枰刂?,一向樂觀的秋園終于憋不住哭了。
他悔啊。
他沒資格去悔什么“還沒有用腿走遍大千世界”。
而只是悔恨著,這么久以來所有為保腿做的努力,還是功虧一簣。
他更氣。
氣一家人在將等待視為解藥后,最終嘗到的卻盡是等待的苦楚。
他氣到,一腔怒氣無處發(fā)泄。
于是對(duì)父母說出了“誅心”的傷人話:
“我配合你們都得了
反正現(xiàn)在這樣子,也是你們?cè)斐傻摹?/span>
可能有人會(huì)說孩子不懂事。
可換個(gè)角度想,一個(gè)16歲的孩子,又如何懂化解這徹頭徹尾的無力感。
聽了這番話,秋園媽媽委屈了。
她說,自己去市場(chǎng)買東西,用手抓,總能不多不少抓到想要的斤兩。
商家說,這樣的人良心好,少見。
可良心好,心腸好,為什么攤上這樣的?。?/span>
得了癌,像上了賭桌。
并不是努力了,就必然是贏家。
在患病、治病的過程中,有太多的不可控,太多變量,隨時(shí)能改變病情的走向,改寫病人的一生。
沒有任何征兆,沒有一絲防備。
有時(shí)明明看到一線希望,也會(huì)得而復(fù)失。
你說這是啥,是倒霉?
對(duì)秋園來說。
這是課,是人生旅途中一塊擋路的巨石,但,它就是課。
真正的悲傷是喑啞的。
而成長(zhǎng),同樣寂靜無聲。
康夢(mèng)帆,一個(gè)清秀漂亮的女孩。
11歲那年,她腰部長(zhǎng)了一個(gè)包,之后越長(zhǎng)越大。
診斷很無情……骶骨巨細(xì)胞瘤。
于是接下來的五年時(shí)間,小夢(mèng)帆每天只能趴著。
心靈手巧的她,做了許多泥塑娃娃,為了轉(zhuǎn)移對(duì)病痛的注意力。
但,有那么好轉(zhuǎn)移嗎?
長(zhǎng)這種瘤有多痛?
這么說吧,最難忍時(shí),她會(huì)疼得哇哇叫,用頭撞墻。
更痛苦的是。
這種腫瘤會(huì)壓迫腸道,造成腸梗阻,讓她無法正常排便。
每次都要四五個(gè)小時(shí)。
痛在女兒身,疼在父母心。
一家人的最大心愿,就是女兒能站起來。
手術(shù)刻不容緩。
可腫瘤所在的骶骨血管和神經(jīng)非常細(xì)密,手術(shù)難度極大,很多醫(yī)院都不敢接。
一家人,走遍了半個(gè)中國的醫(yī)院, 才找到個(gè)可行治療方案——
栓塞手術(shù)。
即,通過堵住給腫瘤供血的動(dòng)脈,減少對(duì)腫瘤的供血,使其萎縮。
在兩次栓塞后,夢(mèng)帆已經(jīng)能靠幫助站立了。
但,代價(jià)是巨大的。
第三次栓塞手術(shù),比前兩次疼痛更甚。
醫(yī)生:比嚴(yán)刑逼供還疼
術(shù)前,我們看不到女孩的正面表情,只見她輕拍自己的臉頰。
不知是為緩解緊張,還是為自己加油打氣。
可無論事先如何做好心理建設(shè),手術(shù)臺(tái)上的她,根本不能忍住生理的淚水。
這巨痛還“傳染”著。
當(dāng)手術(shù)臺(tái)上的夢(mèng)帆因疼痛而默默哭泣,手術(shù)室外的媽媽也流淚了……
再猛烈的疼痛,或許都可以衡量。
而痛苦卻無法計(jì)量。
五年里,一家人心如油煎,絕望,希望,煎熬,等待……
這四個(gè)月的等待,終于換來了重啟的機(jī)會(huì)。
栓塞手術(shù)很順利,爸爸媽媽長(zhǎng)舒了一口氣。
接著?
就是又得緊一口氣。
因?yàn)閷?duì)于癌癥患者家屬來說,總有無數(shù)個(gè)“十字路口”。
一關(guān)過了,還有一關(guān)。
栓塞治療后,夢(mèng)帆的細(xì)胞瘤開始縮小。
這也意味著,父母必須做后續(xù)的選擇。
原本一家人是目標(biāo)一致的:
通過栓塞縮小瘤子,為手術(shù)創(chuàng)造條件。
可現(xiàn)在具備手術(shù)條件了,又開始新一輪的擔(dān)憂——
手術(shù)能根治腫瘤。
但腫瘤切了,神經(jīng)也就沒了,女兒將終身插著尿管。
另一個(gè)選擇是,放療。
能留住神經(jīng),保證排便功能,但有20%的惡變率,可能導(dǎo)致腫瘤進(jìn)一步惡化。
兩種療法,各有利弊。
怎么選,都會(huì)讓孩子未來的人生,產(chǎn)生巨大的變化。
癌癥患者家屬,正是被這樣接二連三的選擇,不斷逼迫著,推動(dòng)著。
一邊尋找,一邊失去。
老康一家找了五年治療方法,沒想到理想與現(xiàn)實(shí)的差距那么大。
真實(shí),是最會(huì)刺痛人的。
在刺痛中等待,在等待中失去,在失去中不斷前行。
老康說,他愿把這趟求醫(yī)路,看做一次旅行。
可以得不到,不能輸不起。
看過,路過,全力以赴過,就不后悔。
在海淀醫(yī)院安寧病房?jī)?nèi),一場(chǎng)特殊的婚禮正在進(jìn)行。
婚禮的見證者老羅,是一名結(jié)腸癌晚期患者。
他的體內(nèi)已經(jīng)多處化膿感染,隨時(shí)會(huì)進(jìn)入高危。
病痛帶來的無止境折磨,會(huì)讓老羅這樣的硬漢,也幾度想自殺。
24歲的兒子羅碩說,沒有更多的療法了,讓父親住進(jìn)安寧病房,接受舒緩治療吧。
這樣,受罪少點(diǎn)。
父子倆有一個(gè)約定,要親眼見證兒子的婚禮。
但老羅的病情急速惡化著,好像快趕不及了……
羅碩和未婚妻商量后決定,在病房里辦一場(chǎng)婚禮吧。
婚禮前夜,爺倆兒聊起身后事。
父親覺得沒必要建墓地,兒子也希望父親能離自己近些。
兩人坦誠說出了各自的想法,開始語氣很平靜。
可男人老狗啊。
說著說著,卻都忍不住哽咽起來。
離開了病房,羅碩終于繃不住。
說到底,舒緩治療只能減輕病痛,卻不能延長(zhǎng)生命。
兒子想讓父親有尊嚴(yán)地走完最后一程。
而現(xiàn)在,那個(gè)時(shí)刻即將到來。
終歸還是惦念,終歸還是不舍。
終歸。
第二天一早,羅碩早早來到病房。
規(guī)模再小,好歹是個(gè)結(jié)婚儀式,大家一起裝點(diǎn)著病房。
羅碩特意給父親準(zhǔn)備了最大號(hào)的禮服,這樣才好穿。
微小的穿衣動(dòng)作,以老羅的身體狀況,相當(dāng)于跑著爬20多層樓梯。
不過,這可是兒子的終身大事呀,爬著也要跑完。
儀式正式開始了。
該有的流程一樣不少。
新人步入“會(huì)場(chǎng)”,喝交杯酒,感謝雙方父母,致謝來賓……
最后,再照一張全家福。
老羅流淚看著,分不清是傷感還是高興的淚:
“堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn) 兒子 沒事兒
我沒關(guān)系的
咱們還是要高興 往下進(jìn)行”
從召開家庭會(huì)議,到?jīng)Q定辦婚禮,到禮成。
歷時(shí)18小時(shí)。
在親朋好友和志愿者的幫助下,老羅心愿了了。
整個(gè)儀式過程中,細(xì)心的人會(huì)發(fā)現(xiàn),主治醫(yī)生羅主任始終守在離老羅不遠(yuǎn)的地方。
據(jù)她說,老羅那天的疼痛級(jí)別已接近10級(jí)。
一個(gè)平常人最簡(jiǎn)單的動(dòng)作,對(duì)他來說,是上刑。
而婚禮全程,老羅從始至終都沒皺一下眉。
男人老狗,他不想讓兒子兒媳擔(dān)心。
此刻令他全身繃緊的,除了疼痛,還有和愛他的人一起攥緊的:
眼前點(diǎn)滴的幸福。
這是一群最普通的人。
在遭遇磨難時(shí),他們向彼此給予了最大限度的英雄主義。
后來呢?
夢(mèng)帆選擇了哪種療法?
秋園是否做了截肢手術(shù)?
老田又教會(huì)了幾個(gè)患者學(xué)食道語?
截至目前,國家癌癥中心頭頸外科發(fā)聲訓(xùn)練營已舉辦53期,1360人因此再次獲得了與人交流的能力。
還會(huì)有更多人加入重拾聲音的隊(duì)伍。
就像一名新手食語者與講師溝通時(shí),在紙上寫下:
“人?。?/span>
就是精神最重要”
老羅離開了,羅碩將父親的骨灰一部分埋在老家的樹下,讓他落葉歸根。
一部分,放在隨身戴的小掛墜里。
父親操勞一世,他想以后帶他一起,去看看更大的世界。
這是他選擇的,“和父親在一起”的方式。
總有人要離開。
也總有傳承要延續(xù)。
夢(mèng)帆的媽媽告訴女兒:
“人活著就想著今天,明天的事不要想,就能撐到最后?!?/span>
這是今天你能聽到的,最樸素的真理。
它當(dāng)然沒有在說死。
它在說。
生生,不息。
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編輯助理:布拉德特皮
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