1905電影網(wǎng)訊 日前,柯林·法瑞爾對(duì)話《人物》,首度談及兒子詹姆斯患上罕見(jiàn)的神經(jīng)遺傳性疾病——安格曼綜合征(天使人綜合征)的人生。法瑞爾希望以自家經(jīng)歷激勵(lì)面對(duì)類似狀況的父母和子女。同時(shí)他還宣布正在創(chuàng)辦“柯林·法瑞爾慈善基金會(huì)”,為有智力障礙的年輕成年人和家庭提供幫助。
詹姆斯是柯林·法瑞爾和前女友Kim Bordenave的孩子。法瑞爾回憶稱,詹姆斯嬰兒時(shí)期非常安靜,起初他以為自己很幸運(yùn),擁有一個(gè)冷靜、不會(huì)令他夜不能寐的乖孩子。但后來(lái)他發(fā)現(xiàn)詹姆斯無(wú)法做到一些事情,才知道他身體可能有些問(wèn)題。在詹姆斯1歲半時(shí)被醫(yī)生診斷為腦癱。到了2歲半,因?yàn)檎材匪箷?huì)突然爆發(fā)出大笑、總是舉起雙臂等癥狀,被另一名醫(yī)生指出他可能患有天使綜合征,隨后基因檢測(cè)確診。
患上安格曼綜合征(天使人綜合征)的兒童,缺乏語(yǔ)言能力、多動(dòng)而且有智力障礙。因?yàn)槟樕峡偸菐в行θ?,因此該病也曾被稱為“快樂(lè)木偶癥”。當(dāng)時(shí)法瑞爾問(wèn)醫(yī)生,孩子的預(yù)期壽命是多少,會(huì)有什么痛苦?醫(yī)生說(shuō)預(yù)期壽命“跟你我一樣”,最痛苦的是會(huì)有癲癇。
柯林·法瑞爾有兩個(gè)兒子,他說(shuō)每天都非常愛(ài)他倆,“我有兩個(gè)很棒的年輕人”,不過(guò)他們仨偶爾也會(huì)有摩擦、生氣和爭(zhēng)吵,這時(shí)他們也會(huì)把問(wèn)題指出來(lái)、說(shuō)清楚。他也表示,詹姆斯為了好好生活是非常非常的努力。
今年9月,詹姆斯年滿21歲成年后,將失去國(guó)家對(duì)患有特殊疾病孩子提供的社會(huì)保障和福利,“一旦你的孩子年滿21歲,他們就要靠自己了。所有安全措施、特殊教育課程都消失了,所以留下的是一個(gè)本應(yīng)融入我們現(xiàn)代社會(huì)的年輕人,但他們實(shí)際上常常被拋在社會(huì)后面。”
對(duì)此,法瑞爾稱自己多年來(lái)一直想做一些事情,來(lái)幫助面對(duì)著類似狀況的家庭和有特殊需求的孩子找到能夠融入的群體和環(huán)境,在生活的各個(gè)方面得到所需要的支持。
柯林·法瑞爾表示:“萬(wàn)一詹姆斯的媽媽或者我發(fā)生了什么事,萬(wàn)一他在30、40歲時(shí)被送到某種收容機(jī)構(gòu)、護(hù)理院,那里不會(huì)有人能夠照應(yīng)他,帶他出去、帶他吃飯……合適的地方很少很少。我想讓這樣的狀況有所改變。”他懇切地表示:“希望這個(gè)世界以善意和尊敬來(lái)對(duì)待詹姆斯。我夢(mèng)想著他能一直過(guò)著與他人有聯(lián)系,有歸屬感、安全感和充實(shí)、有意義的生活。”
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